Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ)

Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку. Основные направления работы : • Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней • Разработка и внедрение проектов, для информирования о проблемах пациентов с редкими заболеваниями представителей власти ,органов здравоохранения и широкой общественности • Оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими заболеваниями в РФ • Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников • Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями , объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ • Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ • Юридическая поддержка пациентов и членов их семей • Участие в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких болезней