Зарегистрироваться

«Актуальные проблемы пациентов с редкими метаболическими заболеваниями в Российской Федерации»

Красота и здоровье

Дата проведения:

18 октября 2019 года

 

Место проведения:

Гостиница «Измайлово», г. Москва, Измайловское ш., д. 71, корп. 4 Г-Д

 

Цели мероприятия:

 

  • Решение актуальных проблем пациентов с редкими заболеваниями

  •  Усиление роли региональных представителей пациентской организации в субъектах РФ для оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.

  •  Проведение брифинга: врач-пациент

 

 

Организатор:

Всероссийское общества орфанных (редких) заболеваний

 

Технический организатор:

АНО «Социально-практический центр»

 

Программа

 

II Всероссийского Метаболического Форума

 «Актуальные проблемы пациентов с редкими метаболическими заболеваниями  в Российской Федерации»

ЧАСТЬ I

09.30-10.00

Регистрация участников

Приветственный кофе

10.00-10:10

Открытие форума:  Вступительная часть

Мясникова И. В.– председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний.

10:10 – 10:30

Работа пациентских организаций в Советах по защите прав пациента в регионах РФ»

Жулев Ю.А. - Сопредседатель  Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии 

 

Метаболические секции

 

 

Зал I. Секция вопросов и ответов по гипофосфатазии

 

10:30-10:50

Природа Гипофосфатазии: причины, наследование, механизм развития

Воинова В.Ю. – врач-генетик, педиатр, в.н.с. Отдела клинической генетики ФГБУ «НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева

10:50-11:10

Клинические проявления Гипофосфатазии. Неврологические симптомы

Кузенкова Л.М. – врач невролог, к.м.н., заведующий отделением психоневроогии и психосоматической патологии ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ РФ

11:10-11:30

Проявления Гипофосфатазии со стороны костно-суставной системы. Помощь ортопеда.

Буклемишев Ю.В. - ортопед-травматолог, научный сотрудник центра остеопороза, ФГБУ НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова, Москва

11:30-11:50

Гипофасфатазия: взгляд эндокринолога

Гуркина Е.Ю. – врач-эндокринолог, к.м.н., Главный врач Детского лечебно-реабилитационного комплекса ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России

11:50-12:30

Истории пациентов. Дискуссия

Общее фото

 

Зал II. Секция по болезни Гоше

 

10:30-10:50

Ведение пациентов с болезнью Гоше во время беременности

 

Салогуб Г.Н. - заведующая кафедрой внутренних болезней, к. м. н., доцент «ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова»

10:50-11:10

Новый российский препарат для лечения пациентов с болезнью Гоше

 

Диникина Ю.В. Зав. отд химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», врач-гематолог, к.м.н.

11:10-11:30

Опыт лечения детей с болезнью Гоше

 

Мовсисян Г.Б. - врач-педиатр Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, к.м.н.

11:30-11:50

Организация помощи пациентам с редкими заболеваниями в Московской области

Бокова Т.А. - профессор кафедры педиатрии ФУВ МОНИКИ д.м.н, доцент, врач высшей категории

11:50-12:30

Истории пациентов. Дискуссия.

 

                                                  Общее фото

Обед

  12:30 -13:30

         

ЧАСТЬ II

Зал I. Секция для врачей и экспертов

 

Медико-социальные аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями

 

13:30-14:00

Оформление инвалидности

 

Лецкая О.А., — к.м.н,  ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

14:00 -14:30

Законодательство для не юристов

Смирнова Н.С., - юрист, член экспертного совета ВООЗ

14:30-15:30

Как сообщить сложный диагноз

Фисун Елена Викторовна- Системный семейный психотерапевт, клинический психолог, преподаватель НИУ ВШЭ

15:30-16:00

Генетика для не генетиков

Захарова Е.Ю.д.м.н.,    председатель экспертного совета ВООЗ

16:00-16:30 

 

Кофе-брейк

 

Зал II. Секция для пациентов и их законных представителей

 

 Медико-социальные аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями

 

13:30-14:00

Взаимодействие пациента с медицинской организацией: битва или договор?

 

Общение с врачом: правило удачного диалога

Витковская И.П. - заведующий организационно-методического отдела по педиатрии ДЗМ     

Печатникова Н.Л., - Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»                       

14:00 -14:30

Новое в лечении и диагностике наследственных болезней- ферменты, гены, новые молекулы

Захарова Е.Ю.д.м.н., зав. лабораторией  ФГБНУ «МГНЦ»,  председатель экспертного совета ВООЗ

14:30-15:00

Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы

Лецкая О.А., к.м.н,  ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

15:00-15:20

Каждый голос должен быть услышан

(средства массовой информации и соцсети в сфере редких болезней)

Завьялова Е.А.- руководитель по социальным проектам ВООЗ

15:20 -16:00

Дискуссия

Смирнова Н.С.,- юрист, член экспертного совета ВООЗ

Лецкая О.А., к.м.н,  ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

Витковская И.П. - заведующий организационно-методического отдела по педиатрии ДЗМ    

Печатникова Н.Л., - Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»                        

 

Все участники

16:00-16:30 

 

Кофе-брейк

 

 

Поделиться:

Москва
Измайловское шоссе, д. 71, корп. 4 Г-Д
Показать на карте

Уже есть билет
Восстановить

Рекомендуемые события

Есть вопросы?

Напишите нам, и мы обязательно вам ответим. Много интересного уже есть в нашей базе знаний.

Связь с организатором

Напоминаем, что для того чтобы восстановить билет организатору можно не писать.

На этот адрес придёт ответ от организатора.

Подпишитесь на рассылку организатора

Восстановление билета

Введите адрес электронной почты, указанный при регистрации на событие

Обращаем внимание на то, что билеты должны были прийти к вам на почту сразу после покупки.

Возврат билета

Если вы хотите вернуть билеты, вы можете сделать это по ссылке из письма с билетами или оформить запрос организатору в вашем  личном кабинете.

Подробнее о возврате билетов

Войдите через соцсети

или с помощью email

Забыли пароль?

Зарегистрируйтесь через соцсети

или с помощью email

Создайте организацию

чтобы получить возможность бесплатно создавать события и управлять ими.

Зарегистрируйтесь через соцсети

или с помощью email

Название увидят участники ваших событий на страницах регистрации, билетах и письмах

.timepad.ru

По этому адресу будет доступен ваш личный кабинет и страница событий для участников

Нужен для связи с вами

Как вы планируете использовать Timepad?

Создайте организацию

чтобы получить возможность бесплатно создавать события и управлять ими.

Название увидят участники ваших событий на страницах регистрации, билетах и письмах

.timepad.ru

По этому адресу будет доступен ваш личный кабинет и страница событий для участников

Нужен для связи с вами

Как вы планируете использовать Timepad?

Укажите ваш email

Подтвердите ваш email

Сообщение с проверочным кодом было отправлено на указанный email

Отправить еще раз