Извините, регистрация закрыта. Возможно, на событие уже зарегистрировалось слишком много человек, либо истек срок регистрации. Подробности Вы можете узнать у организаторов события.
18 февраля 2018 года состоится III Благотворительный аукцион, посвящённый Дню редких заболеваний. Начало мероприятия в 12:00
Третий год подряд Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) и Институт русского реалистического искусства проводят благотворительный аукцион, приуроченный к Международному Дню редких болезней. Картины на аукцион нам дарят дети, юные художники из изостудий и профессиональные мастера.
Международный день редких заболеваний – это прежде всего праздник. Это тот единственный редкий день в году (отмечается он традиционно в самый редкий день 29 февраля или ближайшие к этому дню даты), когда все внимание врачей, общественности, представителей власти должно быть направлено на пациентов с редкими заболеваниями. Во всем мире в этот день проводятся различные мероприятия (медицинские/социальные), посвященные проблемам орфанных заболеваний. Международный день редких болезней – это своего рода Новый Год для наших пациентов – день, в который появляется надежда на исполнение желаний. Хотя бы некоторых. Инициатором проведения международного дня редких болезней в 2008 году стало Европейское общество EURORDIS - уникальная ассоциация, объединяющая свыше 700 пациентских организаций из более чем 60 стран. Международный день редких заболеваний внес весомый вклад в продвижение интересов пациентов, способствуя разработке национальных планов и формированию государственной политики в области редких заболеваний в ряде стран. В Российской Федерации День редких заболеваний отмечают с 2011 года.
Всероссийское общество орфанных заболеваний является одним из партнеров EURORDIS в России и, конечно, тоже ежегодно отмечает этот День, стараясь привлечь к участию как можно больше людей.
В 2018 году в интересах пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, будет проводится Благотворительный аукцион, в ходе которого можно будет приобрести картины, поделки, выполненные руками профессионалов и нашими пациентами. На аукционе часто присутствуют сами авторы работ, их семьи, друзья. Во время мероприятия дети с удовольствием смотрят картины в музее, участвуют в организованных для них художественных мастер-классах и развлечениях.
Приходите! Примите участие в жизни наших пациентов или просто познакомьтесь с ними и с их творчеством в этот редкий день.
На средства, собранные в ходе аукциона, будут приобретены расходные материалы для определения уровня аммония в крови. Для некоторых детей с редким заболеванием — нарушением цикла мочевины, требуется измерять аммоний по несколько раз в день для подбора лечения.
В рамках аукциона мы так же собираем средства на большой и очень важный проект — организацию летнего лагеря-школы для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Мы мечтаем организовать лагерь, в котором нашим подопечным будет не только комфортно (хотя это тоже не простая задача – ведь некоторые пациенты передвигаются в инвалидных колясках, а у многих наших пациентов есть строгие ограничения в питании), но и будет возможность приобрести важный социальный опыт, пообщаться друг с другом и со специалистами в области редких заболеваний из разных стран.
Подробнее о наших проектах можно узнать на сайте www.rare-diseases.ru
Будем благодарны, если Вы найдете время и возможность помочь детям, которые отличаются от большинства и чья жизнь зависит от таких не всегда надежных источников, как система финансирования.